سلامتی

اطلاعاتی راجع به بیماری پروانه ای | تغذیه سالم

اطلاعاتی درباره مریضی پروانه ای

 

مریضی “اپیدرمولیز بولوزا” یا “ای بی” یه جور مریضی ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعیه که به کار گیری دارو حتی واسه کنترل اون بسیار گرون س.

کودکان پروانه ای؛ خونه ای بی

مریضی “اپیدرمولیز بولوزا” یا “ای بی” یه جور مریضی ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعیه که به کار گیری دارو حتی واسه کنترل اون بسیار گرون س. “ای.بی” یه جور از دست دادن پروتئینه که موجب می شه بدن پوست سازی نکنه و همین آسیب موجب شکنندگی، خشکی زیادتر از اندازه و بلند شدن پوست بدن می شه. پوست مبتلایان به این مریضی مانند پرهای “پروانه” است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می شکنه، به خاطر همین به “ای بی” مریضی پروانه ای هم می گن. حال بعد از چند سال خونه ای در پایتخت با نام خونه ای بی، مبتلایان به مریضی پروانه ای رو دور هم جمع کرده تا شاید بتونه با کمک مردم و مسئولان مرهمی واسه دردهای این بیماران پیدا کنه.

سردر خونه با یه بنر پارچه ای خودنمایی می کنه که رویش نوشته “کودکان پروانه ای؛ خونه ای بی”. داخل میرم، جلسه هیات مدیره س و چند نفر از بیماران هم نشسته ان. هنوزم از روبه رو شدن با بیماران پروانه ای نگرانم، در فاصله ای چند متری روبه روشون می شینم. یه نفرشون از سبزه وار اومده، دیگری از اردبیل و یکی هم اهل پایتخته. “هادی” چهار زانو روی صندلی نشسته و قد و قواره اش به بچه های دبیرستانی می خوره؛ اصلا فکر نمی کنی سال آخر رشته حقوقه. حالت چهره اش هم مانند یه حقوق دان جدیه و حکایت از منطقی داخلی داره؛ اما وقتی پای صحبتش می شینی کم کم از فرم رسمی خود بیرون میاد و شروع می کنه به شوخی و خنده. خودشو این جور معرفی می کنه: “هادی، متولد ۱۳۷۰ ترم آخر مقطع لیسانس رشته حقوقآکا ایران…

مهمون نخونده و همیشگی!

هادی میگه: من از سه سالگی که خودمو شناختم، فهمیدم بخوام یا نخوام “ای بی” مهمانیه که همیشه همراهمه. این مریضی یکی از ۱۰ مریضی سخت در دنیاس و راه درمانی هم نداره و من هم با خودم گفتم پس بهتره با این مریضی کنار بیام؛ پس کنار آمدم. وقتی که بیماریش رو تنها دوستی می دونه که خیلی به اون تکیه کرده، فکر می کنم داره شعار میده اما بعد می بینم نه، شعار نیس بلکه زندگی اش همین بوده و هست و به خاطر همین اعتماد به نفسش رو تحسینش می کنم. اون میگه: یه استحمام یا تعویض پانسمان واسه ما دو الی سه ساعت وقت می بره. من چندین بار در جاهای جور واجور که صحبت کردم، گفتم نسبت این مریضی به ما نسبت هارون به موسیه؛ یعنی از هم جدا نشدنی هستیم؛ تا وقتی که راه درمانی واسه ما پیدا شه. من با خودم گفتم این مریضی نباید باعث شه که من گوشه گیر و منزوی شوم. “خدا گر به حکمت ببنده دری، به رحمت گشاید در دیگری” این رو می خواند و بعد ادامه میده: خدا تواناییایی به ما داده که افراد سالم کمتر دارن. از هادی می پرسم از خدا و زندگی شکایت نداری، میگه: من دو داداش دیگه هم دارم که سالم هستن. من خدا رو شکر می کنم که اونا سن و سال دار و “من” به این مریضی گرفتار شده ام.

بعضی به من دست نمی دن، اما اشکالی نداره

می پرسم رابطه اطرافیانت، هم کلاسی ات و مردم با تو چیجوریه و جواب می شنوم: تا اینجا دوستان زیادی داشتم و فکر می کنم فردی که با من رابطه برقرار نمی کنه، دچار مریضی وسواس است. مریضی من واگیردار نیس که باعث ابتلای بقیه شه. این مریضی فقط واسه خود من سختی داره. البته همیشه سوالات زیادی ازم می شه؛ می پرسن شما سوختید؟ اما من تلاش می کنم توضیح بدهم. درسته که یه سری افراد حتی با من دست نمی دن و شاید اگه من هم جای اونا بودم همین کار رو می کردم اما تلاش می کنم با این رفتارها کنار بیاییم.

پانسمانای کم پیدا ۲۵ هزار تومانی

هادی به هزینه های درمان بیماریش اشاره میکنه و میگه: من تا ۱۵ سالگی تحت پشتیبانی موسسه یا بنیادی نبودم و وقتی که به بهزیستی می رفتم، می گفتن تو معلول نیستی. از ۱۵ سالگی به بعد تونستم در بهزیستی پرونده تشکیل دهم، اما هزینه های این مریضی بسیار بالاست و ماهانه دو تا سه میلیون تومن بسته به نوع مریضی که ناچیز، شدید، خیلی شدید و خیلی شدیدتره، هزینه می بره. من از نوع خیلی شدید هستم و اگه بخوام همیشه پانسمان جفت و جور کنم، یه قطعه پانسمان ۱۰ در ۱۰ حدود، ۲۵ هزار تومن هزینه می بره و در کشور هم خیلی راحت پیدا نمی شه. هر قطعه پانسمان دو تا سه روز کاربرد داره و بعد از اون نمی شه ازش استفاده کرد. ما اگه بخوایم روزانه یه بار بدنمون رو پانسمان کنیم، بالای ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومن باید خرج کنیم. به خاطر همین اکثریت بیماران با مشکلات هزینه ای روبه رو هستن.

روایتی مادرانه…

بعد از صحبت با بیماران خونه “ای بی”، مدیر خونه، برام از زنی میگه که چند سالیه واسه یه نوزاد گرفتار به ای بی که در حرم حضرت شاه چراغ (ع) ول شده بود، مادری می کنه. با اون تماس می گیرم تا برام از مادرانه اش بگه. ناهید ستوده خواه، مدیرداخلی شیرخوارگاه حضرت ولیعصر(عج) شیرازه؛ با لهجه شیرازی با من درباره پسرش صحبت می کنه و میگه: وقتی که با شهنام آشنا شدم کودک هفت ماهه ای بود که ۷۰ درصد از بدنش پوست نداشت و در مرکز شیرخوارگاه نگهداری می شد.

با وجود اینکه مریض ای بی بود اما پرستار اونجا با دستورالعمل خاص مریض ای بی آشنا نبود. شهنام چهار ماه تو یه اتاق منزوی شده بوده تا عمرش تموم شه، اما بعد اونو روی تختی مخصوص بستری کردن و پرستار هفته ای یه بار اونو با وضع فجیعی حموم می بره. بعد تموم بدنش رو از گردن تا پا مانند یه مریض سوخته پانسمان می کردن تا حموم بعدی. در اون زمان بدیش اینه بدن شهنام عفونت کرده بود؛ به حدی که می گفتن از در اتاقش نمیشه رد شد. ستوده خواه ادامه میده: از وقتی که وارد شیرخوارگاه شدم کاری که انجام دادم این بود که کودک رو از اون حموم وحشتناک نجات دادم و روزانه اونو حموم می کردم که کم کم زخم هاش بازسازی شد و پوست نو آورد و بعد از دو ماه ۵۰ درصد بهبودی یافت.

ماهانه دو میلیون تومن

اون به امکان بهبود پیدا کردن زخما در بیماران ای بی در صورت مراقبت و درمان درست تاکید می کنه و میگه: در اون زمان یه فردی واسه بازدید به شیرخوارگاه اومد و به من گفتن این کودک گرفتار به مریضی «ای بیآکا ایران یا مریضی کودکان پروانه ایه. گفتن این یه مریضی خاصه و تو تهران مرکز داره و پانسمانا و چگونگی نگهداری اونا مخصوصه. بعد ما کودک رو به خونه «ای بیآکا ایران آوردیم و به ما پانسمان «میپلکسآکا ایران دادن و ما هر ماه سهمیه ای رو می گیریم که بسیار به بهتر شدن شهنام کمک کرد. اون میگه: بعد از این شهنام رو به بچه خوندگی قبول کردیم. الان شهنام دو سال و چند هفته داره. اونو در خونه نگهداری می کنم.

البته هزینه های درمان این مریضی خیلی زیاده و ماهانه دو میلیون تومن هزینه داره. ستوده خواه که نگرانی شناخته شدن “ای بی” در میان مردم رو داره، به چند داروی مهم این بیماران اشاره میکنه و میگه: یکی از داروها شربت “آلودون” است که از آلمان میاد و درد رو آرامش میده، اما بدیش اینه دسترسی به اون سخته. هم اینکه پمادهای این بیماران بسیار گرانه و البته خیلی کم پیدا و حتی نایاب و واسه همینه که بیماران تن به به کار گیری نوع قاچاق اون و با قیمت هر عدد ۸۰ هزار تومن میدن. من کودکی رو در شهرستان می شناسم که پماد “اکسی دوزنگ” استفاده می کرده؛ طوریکه گوشت بدنش کنده می شد. ما یه پماد براش خریدیم و ۶۰ درصد زخم هاش خوب شد. درخواست ما از مسئولین کمک به درمان و پشتیبانی مالی این بیمارانه؛ چون که این بیماران در مضیقه شدید مالی هستن.

وزارت بهداشتیا چه می گن؟

و اما تازگیا وزارت بهداشت از پرداخت هزینه پانسمان بیماران پروانه ای خبر داده. یه چند وقت پیش دکتر رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به نبود پانسمان این مریضی در بازار داخلی از پخش رایگان پانسمان به بیماران خبر داده. هم اینکه به گفته این مقام مسئول درمانگاهای خاص بیماران « ای بیآکا ایران تجهیز می شه و خدمات خاص این بیماران با حضور کارشناسان به اونا ارائه می شه. فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماریای خاص، در همین رابطه از جلسه ای با وزارت بهداشتیا درباره پیگیری هزینه های بیماران پروانه ای خبر داده و گفته: قراره هزینه های پانسمان بیماران پروانه ای از طرف وزارت بهداشت پرداخت شه. حال با تموم این اوصاف باید تاکید کرد که این بیماران بیشتر از هر چیز به عملی شدن این اقدامات نیازمندن. کاش حمایتا از “ای بی” بیشتر شه و کاش مردم ای بی رو بشناسن و بدونن که مریضی پروانه ای واگیر نیس.

.

منبع :

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *